Vojtíšek

GASTROSCHISIS miminka - vlastní zkušenost
Tenhle můj příběh sem vkládám z důvodu neinformovanosti mnoha budoucích maminek, kterým na genetice nutí ukončení těhotenství aniž by jim poskytli informace, že se to dá operovat... kdybych si tohle všechno nezjistila já, tak si dnes vyčítám, že jsem zabila miminko, které mohli zachránit!!!

Je mi 23, mému příteli 22 a hrozně jsme chtěli miminko (a to jsme spolu teprve rok) a máme pocit, že se známe věčnost... prostě jsme si byli jistí, že jsme pro sebe stvoření, tak na co čekat že... a povedlo se to hned jak jsme si řekli, že to zkusíme...prostě HNED...takže skvělé... on je z České Lípy a já z Prahy, ale měla jsem byt na hypotéku v Kladně a pronajímala ho, protože sama bych to nemohla platit... ale nastěhovali jsme se tam spolu a hned druhý den jsem mu oznámila tu novinku, že bude táta Hrozně jsme se těšili na všechno to nový, co nás čeká.. a jako šílený začli ihned nakupovat oblečky, postýlku...

Bylo mi dobře, jen občas v prvním trimestru pocit na zvracení, ale nezvracela jsem, ... všechno bylo v pořádku, darovala jsem předtím dlouholetě krev ve vojenské nemocnici, tak jsem nikdy neměla strach z odběrů krve, byla jsem přesvědčená, že se mě nemůže nic překvapivého týkat...jak jsem četla v časopisech..

Všechno jsem hledala vždycky na netu, protože lékaři nic neřekli... věděla jsem, že jdu na nějaký screening, ale co se tim zkoumá jsem nevěděla...tak jsem si na netu našla, že se jedná o ty hodnoty a možnosti na kolik % může mít vývoj. vadu a taky jsem četla, že v dnešní době každá 2. těhotná neprojde těmi testy, protože na to mají přísné tabulky a když se v nich nevejdeš o desetinu, už posílají na genetiku, takže žádný strach, ve většině případech jde o planý poplach... tak jsem byla v klidu... řekli mi, že kdyby bylo něco v nepořádku, zavolají mi sestry z poradny... no a žádný telefon...tak jsem byla v klidu, nic jsem si nepřipouštěla... no a najednou mi volali, že mi vyšli výsledky špatně, že se mám objednat na genetiku na Letné - jsou nejlepší v oboru prej široko daleko... a já byla jak opařená a říkám jí " a co se děje, něco je špatně?" a ona "ničeho se nebojte, všechno se zjistí až na genetice, pak za námi přijďte s výsledky z genetiky za 14 dní, dříve vás asi nevezmou....objednejte se na uz na zjištění rozštěpových vad.." a ukončila hovor... no já byla jak opařená... koukla jsem do googlu na rozštěpy a rozbrečela jsem se!! A okamžitě jsem volala do Gennetu a objednala se hned za 3 dny, bylo mi fuk, jestli mě pustí z práce nebo ne, prostě jsem to chtěla vědět co nejdřív... Pak jsem volala příteli, že miminko je asi postižený a brečela jsem... a on se taky rozbrečel a pak jsem mu volala asi za hodinu, když jsem se uklidnila, že jsem četla, že jsou ty přísný tabulky, že to třeba je jenom planej poplach...

...a do Gennetu jsem šla sama, protože přítele z práce nepustili...byl to čtvrtek ráno, šla jsem tam s kámoškou, která je stejně těhotná jako já ve stejným týdnu... tak ona mě uklidňovala, bylo mi fuk sobecky, jestli jí nervuju nebo ne - ona na ty testy měla jít v pondělí... dostala jsem do rukou výsledky screeningu, že je mám pak předat lékaři, až mě zavolá na uz. tak jsem je rozbalila a u jednoho výsledku byla nějaká hodnota 6,7 s vykřičníkama a červeně podtrženo s poznámkou "oznámit!!" tak jsem se vyděsila, ale pořád jsem si říkala, může to být planej poplach, tak klid!

Pak mi na uz doktor řekl, že může mít rozštěp páteře, rtu nebo dutiny břišní... tak zkoumal obličej... byl v pořádku, pak páteř... taky v pořádku a pak jen ztuhle civěl na ten monitor a mlčel... celý mi to připadalo jako věčnost, ale pořád jsem si říkala "prosím, když má v pořádku rty a páteř, ať řekne, že je to ok...!" a pak mi oznámil, " stalo se to, čeho jsem se obával.... má rozštěp dutiny břišní..". a dlouho mlčel...a já na něj zírala a nechápala, co to znamená... a čekala co z něj vypadne... " to znamená, že se mu nedovřelo bříško a nestihlo obalit všechny orgány, ve vašem případě se jedná o střevní kličky a ty koukají ven z bříška...Máte tady partnera?" "Ne, je v práci" " To je špatné, měl by tu být s vámi a také to slyšet, je to opravdu vážná vada, není to genetické, není to způsobeno vnějšími vlivy, prostě se to stane a my ještě nevíme, proč se to stává a stává se to čím dál častěji, ale ve vašem případě je ta vada velice závažná, měla byste přemýšlet o ukončení těhotenství.." pořád jsem byla jak opařená a zírala na ten monitor a na toho nepříjemnýho doktora s kamenným výrazem... a překonávala sama sebe, abych se nezhroutila... tolik lidí už to ví, na facebooku, v práci, a v pátým měsíci zabít miminko? cože? a už jsem začla přemýšlet, jak mě kope a že to je to nejhorší, když už ho cítím ho zabít?? a začla jsem brečet a nešlo to zastavit, vzlykala jsem tam a oni na mě tak blbě koukali... připadala jsem si jako debil, že jsem nějak selhala nebo co... a pak zavolal jinou doktorku a ta taky na to koukala a řekla " no jde o to, že to střevo je venku a nebude mu fungovat, takže by mělo vývod do smrti, vážně byste měla těhotenství ukončit, proberte to s partnerem.." a pak mi doktor řekl " máte tady auto?" "ne, proč?" " musíme co nejdříve provést amniocentézu ( řekla jsem si - jo to už jsem četla to znám co to je...) a po takovém zákroku nesmíte cestovat MHD, takže můžete přijít zítra?" ... a objednal mě na pátek ráno... a předtím že musím jít na konzultaci k nějaké primářce genetického centra...

Pak se mě sestřička venku ptala na všechno možný, na nemoci v rodině, na genetické vady, osobní údaje do karty... něco jsem jí odpovídala, ale vůbec jsem jí nevnímala, pořád jsem brečela a nešlo to zastavit... pak jsem vylezla ven do čekárny ubrečená a objala kámošku a řvala jak tuuuur!!! a lidi na mě civěli... bylo jim to jasný, když je to genetika... tak jen zírali a my odešly radši ven... tam jsem jí řekla, co mi řekl doktor a ona jen... to bude dobrý... no hovno jsem jí řekla!!

Byla jsem naštvaná, že jsme byly rády, že budeme mít miminka stejně, měli jsme i stejný termín porodu... a najednou by ona měla miminko a já ne?? no z toho jsem byla zase mimo, dívat se na cizí miminko, s tím, že by mi pořád připomínalo, jak starý by mohlo být to naše..... hrůůůůůůůza.. a volala jsem příteli do práce ubrečená jediný, co ze mě vypadlo bylo " miminko má vadu a máme jít na potrat!!" a pak se mu vybila baterka, takže chudinka nevěděl nic přesně, jen tuhle vyplašující informaci, ze který se samozřejmě zhroutil a prej brečel v práci celej den...on je zedník, takže asi nechápali, proč štukuje a u toho brečí...chudinka můj... a pak jsem musela ještě do práce - do banky, protože mi nedali dovolenou, jen propustku na doktora.. tak jsem to řekla šéfový a brečela a všichni kolem mě.."co je???" já nebyla schopná nic říkat, tak jsem šéfce řekla, že zítra jdu na amniocentézu a chci dovolenou a ať všem řekne, ať mě nechaj bejt...



Večer jsem vše doma vyprávěla příteli a hledala na netu co to znamená ... NIC, vůbec NIC!! jsem nenašla, vůbec, co to je už víme, ale následky, počet zachráněných, nebo jestli se to dá operovat...NIC!!!! Pak jsem našla nějaké srovnání, že je gastroschíza a omfalokéla, nevěděla jsem jakou verzi máme my...ale četla jsem jen, že omfalokéla je v obalu a gastro není, a že omfalokéla je operovatelná s lepšími podmínkami na život... ale byla to nějaká zpráva z nemocnice, takže tam byly rizika u každého toho druhu, na kolik % bude funkční apod..... obojí bylo % špatně. Ale omfalokéla na tom byla líp... tak jsem doufala, že máme tohle..



Pak jsem našla akorád diskusi na dáma.cz o vývoj. vadách, kde jedna paní psala, že má omfalokélu její mimi a neví, co s tím... postupně tam psala s každým vyšetřením co má nového až do porodu.. ostatní jí tam psali, že i když neví, co to obnáší, že dítě je dar ať je jaké je a že ho má přijmout jaké je... no z toho jsem se rozbrečela, hormony už se mnou šílely s každou tou větou... nakonec to dopadlo tak, že jí každý nutil do potratu, ona se vzepřela a chtěla to nechat operovat, prý to dělají v Motole - jenom v Motole, nikde jinde v ČR!! Psala o dětském chirurgovi, jak ji podpořil, jak je naštvaná, že ji každý z genetiky říká dokola, že to nesmí, že musí na potrat... a přitom se to dá zachránit a kdyby si to nezjistila, bylo by mrtvé... nakonec porodila a ke všemu místo střeva měl venku kus jater a ty mu tam strčili a zašili hned a všechno je bez následků a funkční...

Nic jinýho kromě téhle diskuse jsem neměla, tak jsem to četla celý s přítelem (příběh i s komentářema a všema jinejma vadama lidí asi tak na 3 hodiny čtení) a pak jsme měli aspoň trochu naději, že to zítra bude fajn...



Ráno jsme šli do gennetu a ta primářka byla hrozně nepříjemná. Hned mezi dveřma řekla " vy jste tu kvůli případnému ukončení, pojďte.." a začla číst z knížky co to je gastroschíza...(řekla jsem si, hmmm tak máme tu horší verzi podle toho včerejšího porovnání z netu, kde je víc rizik na nefunkčnost) pak něco povídala a poučovala co to je... a já ji zastavila a řekla jsem jí " to už víme, my chceme vědět, jestli se to dá operovat a jestli to bude mít následky do budoucna" ... a ona " to vám ale teď nikdo neřekne" a začla se smát!!!!! to mě naštvala jako! " tím, jak bude růst, mu to může vylézt ven ještě víc, i když ono to je už tak hodně venku, může chytit infekci protože se to koupe v plodové vodě, pak nemusí ty střeva fungovat a může mít vývod celý život" ... prostě dělala všechno proto, aby nás donutila k potratu, víc nás vyděsila a to, co jsme četli v diskusi už pro nás najednou jakoby neexistovalo, bez naděje, bez nálady, byli jsme z toho fakt ještě víc v háji... snažila se nám jakoby vysmát, že jsem vůbec vyslovila, že jsem našla na netu, že se to operuje... tak jsem jí zase zastavila a řekla jsem jí, že pokud budou výsledky z amniocentézy ok, je jasné, že miminko je jinak zdravé, tudíž chci pak miminko dát operovat! Pak se hrozně divila, proč chceme z amnio vědět pohlaví, když stejně ukončíme těhotenství, no prostě kráva to byla... Všem jsme to oznámili v rodině ... hroutili se jako my, měli jsme jen info, že půjdeme na konzultaci k dětskému chirurgovi Ryglovi do Motola za týden (napsala nám doporučenku, ale keců měla fůůůru) že může mít infekci, nemusí to fungovat a bude mít vývod do smrti, nebo že mu ho zkrátěj a nebude dobře trávit... a každý večer jsme brečeli, chodili kolem sebe jak mrtvoly, ještě víc nás to sblížilo... řekli jsme si, že i když je to těžké, počkáme až co nám řekne ten chirurg... a jak dopadnou výsledky.



Po těch všech nepříjemných doktorech jsme byli v šoku, jak jsou v Motole milí, museli jsme počkat až na konec, až vyšetří posledního nemocného, protože my nešli na vyšetření, ale na konzultaci, ale sestra se na nás pořád usmívala a to věděla podle té zprávy, co jsme jí dali k nastudování pro pana Rygla, o co se jedná... přišli jsme tam, pan doktor se mile usmál, podal nám ruku a začal kreslit obrázek, jak to vypadá, co se udělá po porodu, že jediné riziko je ta infekce. Pokud ji mít bude, střevo nabobtná a nevejde se do bříška, tak by se muselo zabalit do něčeho - nevim a nechat na jipce dva dny, než to splaskne, pak se mu to tam vrátí a zašije. Pokud se tam ani tak nevejde, tak se kus zkrátí a bude mít jen syndrom krátkého střeva - tzn. častější stolice? asi? to nevim ještě.. Nebo vše bude v pořádku a odoperují ho ihned po porodu. Nejkratší dobu tam bude týden, max. 14 dní pokud budou komplikace s hojením - např. teplota z vnější infekce atd, tak bude mít antibiotika, ale nikdy se nestalo, že by muselo mít vývod jak nám řekli. Prý se to může stát - zřídka, ale jen dočasně třeba když zjistí, že není funkční, dokud se mu nerozkmitá aby zpracovávalo potravu a to max. na týden, ale jemu prý ani v Motole se to nikdy nestalo! Rozhodně se bude rodit 3 týdny před termínem, kdy se miminko ještě dovyvíjí a lépe se mu uzdraví rány po operaci....Prý sice máme venku hodně velký kus, ale v žádném případě to není důvod k potratu!!! Všechno dneska umí a v Motole zvlášť, tak pokud prý budou výsledky amnio ok, rád nás zase uvidí... a rozloučil se s úsměvem...



Měla jsem radost a zároveň takovej šok, že jsem se venku na terase zase zhroutila a brečela...takovýho stresu, najednou jsem nevěřila po tom všem, co nám říkali v gennetu, že by mohlo být něco tak jednoduché...byla jsem zároveň naštvaná, že nás nutili na potrat a přitom musí vědět, že v motole se to řadu let zachraňuje!!!! Byla jsem tak naštvaná na ně! A šťastná že budeme mít miminko... byl to masakr citů najednou...ale byli jsme šťastní a moc. Máme ještě 14 dní na rozmyšlenou, jestli jít na potrat nebo ne, prý kdybych potrat nechtěla, mám přijít za 14 dní na objednaný termín na kontrolu uz do gennetu. Za týden jsem volala do gennetu jak dopadla amnio a všechny ty výsledky byly v pořádku...a na konec ... a pohlaví víte? ptala jsem se... " je to chlapec" .... no a hned jsem volala příteli, že vše je v pořádku a je to kluk... v tomhle nejstresovějším období jsem byla citově labilní a rozbrečelo mě i tohle... přítel chtěl holčičku protože u nich jsou samí kluci, ale u nás jsou zase samé holky a věděla jsem, že všichni budou na prvního kluka v rodině pyšní... bylo nám vlastně jedno co to je, měli jsme radost, že bude žít a že bude v pořádku... v tom gennetu na kontrole jsem oznámila, že pan chirurg řekl, že vše bude v pořádku, tak ten doktor na mě hodil takovej ksicht.... no hrůza fakt!



Jinak od tý doby poznatky - měla jsem mírně špinavou plodovou vodu a bylo jí trochu víc prej..., ale ta špinavá plodovka je asi kvůli tý vadě??? to nevím... ale jak jsme se potkaly, to mi pan Vlk řekl, že se mi voda vyčistila, je v normálním množství a miminko má 1130g ale do příští návštěvy to prý určitě dožene, tak je asi taky moc vychrtlej a zatím to střívko není oteklé, což by znamenalo operaci ihned po porodu bez komplikací taky mi řekl, že tím, jak roste a jak se hýbe, se mu ty kličky vrátily zpátky do bříška a kouká mu už minimum, to je paráda... tak můžou se mu zase vysypat, ale potěšilo mě to... a rodit budu předčasně a to od 10.-.15.9.

Prostě vím, jaké to bylo pro mě, když nejsou nikde žádné informace, proto tento příběh posílám dál - vyhledá ho snad i google... aby mohl pomoci všem párům, které čeká to samé, nevěšte hlavu, trvejte na svém a i když to bolí, nakonec to stojí za to!!! Narodí se nám Adámek a do konče života - vždycky, když se na něj podívám, budu vědět, že s námi být nemusel...

Myslím na ty dívky a ženy, které takhle vyděsili a nezvládli ten stres a pod jejich tlakem si nechali vzít to, na co se těšili...takže přeji hodně sil, ať nepřesvědčí další takové chudinky zabít miminko...

Monča